今年,反反復復的疫情讓一些罕見病患者的生活陷入難處,他們有的需要長期靠藥物維持生命,一旦因為一些不可抗力因素而停藥就會出現生命危險;有的被封控在醫院里,難以攝取足夠的營養恢復身體??????
目前我國罕見病多層次保障體系正在穩步推進,民間的支持力量也在不斷涌現。像平安健康這樣的互聯網醫療平臺也在源源不斷地幫助罕見病群體患者渡過一個個難關,如暗室逢燈,絕渡逢舟。
張女士自從體檢發現肺部結節已有兩年的時間,天氣一變化就會有憋悶呼吸不暢的情況,復診后醫生診斷為淋巴管肌瘤病。淋巴管肌瘤屬于罕見疾病,是低度惡性、侵襲性、轉移性腫瘤,不好治愈。作為家里的頂梁柱,上有老下有小,張女士徹夜難眠,很擔心自己的情況,想找有名的專家看看有沒有治療的方案,但是疫情期間出行就診多有不便,張女士想到自己使用過的平安健康APP,于是立即咨詢了專屬的家庭醫生,醫生根據她目前的癥狀及相關檢查報告,推薦了中日友好醫院的黃鐵群主任。
黃主任是中日友好醫院呼吸內科的專家,在呼吸系統常見病和危重癥及疑難病的診治方面有豐富的臨床經驗,如肺炎、支氣管炎、慢性阻塞性肺病、哮喘、肺腫瘤等,熟悉結節病、肺間質纖維化、肺栓塞、肺血管炎,包括一些特殊感染軍團菌肺炎和其他系統疾病肺損害等疾病的診療,老年肺炎和老年呼吸衰竭以及老年多臟器功能衰竭的診治,有著非常豐富的經驗。
張女士感嘆北京的專家也能很快預約聯系,而且是線上問診。預診醫生整理好患者的病歷后第一時間給到了黃主任。當天下午,黃主任就聯系了張女士。通過比對張女士的報告,結節沒有增大的趨勢。黃主任讓張女士不要太焦慮,雖然淋巴管肌瘤病是一種比較罕見的疾病,多發于女性群體,但從臨床表現來看,張女士還沒有出現比較典型的臨床癥狀,需要謹遵醫囑及時治療,才能夠有效控制病情的發展。黃主任了解了張女士目前使用的藥物后,告知可以繼續使用。平時一定要注意規律用藥、定期咨詢、不要劇烈運動以及清淡飲食。
張女士非常感激黃主任的診治,自己心里懸著的石頭終于落了地,隨后,黃主任還給了很多細致的指導和健康建議。
平安健康作為國內領先的互聯網醫療健康服務平臺,匯聚著很多像黃鐵群主任這樣的名醫,他們根據豐富的臨床經驗提供及時診斷,成為患者溫暖、可靠的后盾。
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